Voyager avec une nutrition entérale peut soulever des questions et générer des inquiétudes. La bonne nouvelle, c’est que la nutrition entérale n’empêche pas de voyager ni de partir en vacances, à condition d’anticiper et de s’organiser en amont. Vous êtes déjà, au quotidien, les plus exercés dans la prise en charge de votre enfant. L’équipe de soins vous aidera à vous organiser durant les vacances et à adapter la routine de soins.
En parler au plus tôt
Dès que le voyage se précise (lieu de destination, moyen de transport, hébergement), il est important d’en parler avec l’équipe de soin référente et le prestataire de santé à domicile. Cette étape permet de vérifier que le voyage est compatible avec l’état de santé de l’enfant et réunit toutes les conditions pour que l’administration de la nutrition entérale soit sécurisée et confortable.
- Pour un séjour en France ou dans régions et départements d’outre-mer, le prestataire peut généralement organiser un relais sur place
- A l’étranger, notamment en Europe, certains prestataires disposent de partenaires qui peuvent prendre le relais. Sinon, pas de panique, l’équipe de soins vous aidera à tout prévoir pour être en autonomie durant le séjour
Enfin, même si ce n’est pas une obligation, il est rassurant d’informer l’Assurance Maladie et la mutuelle, surtout en cas de séjour hors de France.
Rassembler les documents indispensables
Avant le départ, il est conseillé de préparer une pochette plastifiée, marquée au nom de votre enfant, dédiée à l’organisation de la nutrition entérale, contenant :
- Les ordonnances à jour (type et nombre de poches, matériel nécessaire etc.)
- Des certificats médicaux, idéalement en français et en anglais
- Le carnet de liaison ou le document utilisé pour le suivi de la nutrition entérale
- Une fiche mémo sur les conduites à tenir en cas de complications (fuite, obstruction, alarme de la pompe, vomissements…)
- Des documents explicatifs (en français et en anglais) sur la nutrition entérale
- La Carte Européenne d’Assurance Maladie pour les séjours dans l’Union Européenne
- La Carte Vitale
- Le carnet de santé
- Les coordonnées de l’équipe de soins référente
- Le numéro de l’équipe de soin à joindre en cas de besoin
- Le contact du prestataire habituel et du prestataire relais si prévu
- L’adresse et le numéro d’un centre hospitalier proche du lieu de séjour
Préparer le matériel de nutrition entérale
Le départ doit se faire avec l’ensemble du matériel nécessaire pour toute la durée du séjour, et même au de-là, en prévoyant une marge de sécurité de 3 à 4 jours.
Préparez donc la check list :
- Poches de nutrition entérale
- Tubulures
- Pompe avec batteries chargées
- Sondes ou boutons de remplacement
- Seringues, pansements, produits de soin
- Pied à perfusion
- Système d’accroche de la pompe
- Adaptateurs électriques (en cas de séjour hors de France)
Avec certains prestataires, la livraison du matériel peut être organisée sur le lieu de vacances.
Adapter l’organisation au moyende transport
Voyager en avion
Si vous prévoyez de voyager en avion, certains éléments sont à prendre en compte :
- La compagnie aérienne doit être informée avant le départ
- Un certificat médical (en français et en anglais) est indispensable afin de pouvoir embarquer le matériel nécessaire à la nutrition entérale, notamment les poches de nutrition
- La pompe et les poches de nutrition entérale doivent rester en cabine en raison du risque de gel en soutes
- Il est conseillé de ne pas mettre tout le reste du matériel dans les bagages en soutes mais d’en mettre une partie dans les bagages cabine afin de ne pas être ennuyés en cas de perte de bagages
Prendre le train
Si vous voyager en train et que la nutrition entérale doit être administrée durant le voyage, l’idéal est de :
- Réserver une place avec une prise électrique
- Choisir un compartiment fermé si possible afin de préserver l’intimité de l’enfant durant le passage de la poche
- Prévoir un système d’accroche de la poche afin de ne pas s’encombrer du pied à perfusion dans le train. Un cintre peut suffire pour suspendre la poche au-dessus de votre enfant.
Partir en voiture
Le voyage en voiture présente l’intérêt de pouvoir s’arrêter pour administrer la nutrition entérale. Durant le voyage:
- Installez votre enfant confortable afin que la ceinture de sécurité ne comprime pas la sonde ou le bouton
- Si la nutrition doit passer durant le trajet, utilisez un système d’accroche tel qu’un cintre pour suspendre la poche
- En été comme en hiver, ne laissez pas les poches de nutrition dans le coffre mais gardez-les dans un sac isotherme à l’intérieur de l’habitacle afin d’éviter les variations de température et éviter le gel.
Conclusion
Voyager avec votre enfant sous nutrition entérale est une expérience tout à fait possible et souvent très positive pour toute la famille. Cela demande toutefois une préparation et une organisation supplémentaires. En anticipant les besoins, en vous appuyant sur l’équipe soignante et le prestataire de santé, et en faisant confiance à vos compétences de parents, vous pouvez aborder le départ avec sérénité et vous offrir de précieux moments de partage en famille.
