Expliquer sa nutrition entérale à un enfant, et à ses frères et sœurs, est une étape essentielle du parcours de soins. Ce n’est jamais anodin. Que ce soit avant la mise en place de la sonde, ou lorsque le traitement fait déjà partie du quotidien de l’enfant, les mots utilisés, le ton employé, le moment choisi et la manière d’expliquer revêtent une grande importance. Certaines questions reviennent souvent de la part des parents : « Comment lui expliquer ce qui lui arrive ? », « Comment trouver les mots, sans l’inquiéter davantage ? ». Proposer des explications adaptées à l’âge et à la compréhension de l’enfant lui permettra de se sentir en confiance.
Pourquoi parler de la nutrition entérale à son enfant ?
Mettre des mots permet de donner du sens. Les enfants, même très jeunes, perçoivent les inquiétudes, les émotions, les préoccupations, les gestes médicaux répétés. Ne rien expliquer peut laisser la place à des peurs et de fausses interprétations.
Lui expliquer sa nutrition entérale permet :
- de diminuer son anxiété, mais parfois aussi celle des parents, car pour expliquer clairement, il faut avoir soi même très bien compris
- de favoriser l’acceptation des soins et l’adhésion au traitement nutritionnel
- de renforcer son lien de confiance avec ses parents et les soignants
- d’aider l’enfant à se sentir impliqué dans son traitement, ou à le devenir (selon son âge et ses possibilités)
Par ailleurs, si l’enfant va à l’école, le fait de comprendre parfaitement son traitement l’aidera à avoir confiance en lui et pouvoir, s’il le souhaite, l’expliquer à son tour à ses camarades, avec ses mots à lui.
Adapter le discours à l’âge et au développement de l’enfant
Il n’existe pas une seule façon d’expliquer la nutrition entérale à un enfant. Les mots doivent être adaptés à son âge, à son niveau de compréhension, à sa sensibilité et à ce qu’il souhaite savoir.
Chez le nourrisson
Il ne parle pas, mais il comprend. Le nourrisson, même très jeune, comprend son environnement, perçoit les émotions et les intentions de son entourage. Ne rien dire pourrait le conduire à développer de l’anxiété. À cet âge, il n’est pas nécessaire de se lancer dans des explications techniques et élaborées. Il faut rester simple, concret et rassurant, expliquer chaque geste avec des phrases courtes et précises. La communication non verbale est essentielle : présence apaisante, voix calme et posée, débit de paroles lent, caresses, regards, sourires durant les soins... Des petits mots doux et des chansons peuvent aussi accompagner les gestes pour que le bébé se sente en sécurité.
On peut dire par exemple
- Je suis là, tout va bien.
- On installe ta nourriture pour t’aider à bien grandir.
- Papa/Maman s’occupe de toi.
- Ce petit tuyau sert à amener la nourriture dans ton ventre.
Il vaut mieux éviter
- De parler des soins comme si l’enfant n’était pas là.
- De dire « ça va être rapide » si vous êtes stressé(e).
- De ne rien dire du tout.
Chez le très jeune enfant
Chez le petit enfant qui commence à verbaliser, les explications qu’il peut recevoir doivent être simples, courtes et rassurantes . Donner trop de détails pourrait l’inquiéter ou avoir l’effet inverse de celui recherché : embrouiller ses idées au lieu de les clarifier. A cet âge, l’enfant a besoin de repères et de savoir que la nutrition entérale a pour objectif de l’aider à bien grandir. Des supports visuels (poupées, dessins, livres) peuvent être utiles pour accompagner les explications.
On peut dire par exemple
- Ce tuyau est là pour t’aider à recevoir de la nourriture.
- C’est une autre façon de manger quand c’est difficile par la bouche.
- Tu peux continuer à jouer pendant que la nourriture arrive.
Il vaut mieux éviter
- De toute façon, tu n’as pas le choix.
- Si tu refuses, tu n’iras jamais mieux.
- De donner des explications longues, techniques ou médicales.
Chez l’enfant en âge d’aller à l’école
Au plus l’enfant évolue, au mieux il peut comprendre sa nutrition. Selon son degré de maturité, il est capable de faire le lien entre la nutrition entérale et sa santé, l’intérêt d’appliquer les bonnes pratiques afin d’éviter les complications… Dans cette tranche d’âge, il développe sa curiosité et pose des questions. Il devient alors possible d’expliquer, avec plus de détails, l’utilité de la sonde, le contenu d’une poche, la gestion des complications… Pour autant, il est important de laisser l’enfant venir à vous et de lui donner des explications au gré de ses questions, en respectant son envie d’apprendre. Le vocabulaire peut être un peu plus technique. C’est aussi un âge où l’enfant peut ressentir des sentiments complexes et nuancés.
On peut dire par exemple
- La poche contient l’énergie dont tu as besoin pour continuer à grandir.
- Ce n’est ni une punition, ni de ta faute.
- Tu peux poser toutes les questions que tu veux, je t’écoute.
Il vaut mieux éviter
- Ce n’est rien ! (Alors que si. Pour lui c’est important).
- Tu dois t’habituer, c’est comme ça. Sans lui donner d’explications.
- Minimiser ses peurs ou ses réticences sans essayer de les comprendre.
Chez l’adolescent
L’adolescence est une période de transition durant laquelle d’autres contraintes peuvent apparaitre : image corporelle, crainte du regard des autres, besoin d’autonomie... Si un adolescent est demandeur d’informations, il est important de lui répondre honnêtement, de la manière la plus complète possible, tout en veillant à utiliser des mots rassurants, positifs et non anxiogènes. Cependant, il est tout aussi essentiel de respecter son rythme, ses silences, et son désir parfois de ne plus en parler. L’impliquer autant que possible dans les décisions et l’organisation des soins est un point clef dans son adhésion au traitement.
On peut dire par exemple
- Ce traitement t’aide à couvrir tes besoins quand manger ne suffit pas.
- On peut en parler ensemble et voir ce qui te gêne.
- La nutrition entérale est là pour t’aider, mais je sais que ce n’est pas simple.
- Tu as ton mot à dire sur l’organisation.
Il vaut mieux éviter
- Laisse-moi faire, je sais ce qui est bon pour toi.
- De parler de sa nutrition entérale devant lui sans l’impliquer.
Accueillir les émotions de son enfant
Peur, tristesse, colère, rejet, honte… l’enfant peut être amené à exprimer une large palette d’émotions face à sa situation et son traitement nutritionnel. Ces réactions sont normales, comme il est normal pour des parents de se sentir parfois démunis face à elles. L’important n’est pas de chercher à faire disparaitre ses émotions mais de les recevoir, sans jugement, de les nommer et de les reformuler pour vérifier sa compréhension.
Se faire accompagner dans la prise de parole
Si vous ne vous sentez pas à l’aise pour accueillir les émotions de l’enfant, répondre à ses questions, si vous craignez de ne pas trouver les mots justes, ou si vous avez besoin que quelqu’un prenne le relais dans la prise de parole, demandez le soutien de l’équipe de soins. Un médecin, un soignant ou un psychologue pourra vous accompagner et accompagner votre enfant. Les professionnels de santé ont un rôle complémentaire au vôtre :
- Soutenir les parents dans les explications
- Adapter le discours
- Proposer des outils (livrets, schémas, supports ludiques)
- Réexpliquer autant de fois que nécessaire
Conclusion
Expliquer la nutrition entérale à un enfant, c’est avant tout lui parler avec honnêteté, simplicité et bienveillance. Il ne s’agit pas de tout dire d’un coup, mais d’accompagner la compréhension pas à pas, en respectant son rythme, son niveau de compréhension et son envie de savoir. Même si la nutrition entérale est déjà installée, il n’est pas inutile de vérifier de temps en temps que les éléments sont clairs et intégrés. Bien expliquée, la nutrition entérale peut devenir pour l’enfant un soutien qui l’aide à grandir, jouer et vivre sa vie d’enfant.
